“Mẹ ơi, sao con không đi được như các bạn? Sao con không được đi học, đi chơi như các bạn?” Những câu hỏi ngây thơ, không tròn tiếng của con trai Đào Nguyên Sơn (SN 2009) mắc chứng bệnh lạ di truyền từ bố, như những vết dao cứa sâu vào trái tim người mẹ trẻ ở vùng quê nghèo thôn Mai Xá, xã Song Mai, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên.
Ngôi nhà của hai vợ chồng anh chị Đào Nguyên Yên (SN 1978) và chị Vũ Thị Hà (33 tuổi) từ lâu đã vắng tiếng cười. Thậm chí, chị Hà không còn thời gian để khóc vì phải quần quật lo cho bữa ăn của gia đình 3 người, có chồng và con bị bệnh. "Tôi chỉ nghe bác sĩ nói là bệnh teo não hay Packingson gì đó", chị Hà tâm sự.
Chị Hà kể, anh Yên phát hiện ra mình bị mắc bệnh teo cầu não khi chỉ còn 3 ngày nữa là đứa con trai đầu lòng sẽ chào đời. Đây là cú sốc quá lớn với chị Hà. Và bé Sơn cũng sinh non khi chị mang bầu tháng thứ 8. Lúc đi sinh con, chị Hà không có đồng nào trong túi vì tất cả tiền dành dụm được đều dồn hết cho chồng chữa bệnh. Chị Hà càng tủi thân hơn khi lúc “vượt cạn” không có chồng bên cạnh.
Một mình chăm lo cho chồng con bị bệnh, suốt gần chục năm qua, chị Hà như cái máy: 6h sáng ra khỏi nhà đi làm, 5h tối trở về. Trong suốt khoảng thời gian đó, cuộc sống của cả hai bố con anh Yên đều diễn ra sau cánh cổng khóa trái. Cả hai lê từng bước chân khó nhọc cho mọi sinh hoạt của mình. Ai nhìn vào cũng không khỏi xót xa. Mỗi khi mở cánh cổng để bước vào ngôi nhà của mình, lòng chị Hà lại nặng trĩu với biết bao lo toan. Đi làm, lòng chị cũng nóng như lửa với biết bao câu hỏi, không biết giờ này ở nhà hai bố con ra sao, có bị ngã không… Lúc nào chị Hà cũng chỉ mong hết ca để trở về nhà.
Mỗi khi đứng lên và lết được vài bước chân đi, đợi mẹ về, bé Sơn lại khoe rối rít với những tiếng nói mà người đối diện phải cố lắng nghe mới hiểu: “Mẹ ơi, hôm nay con đi được…”.
Ước mơ lớn nhất của bé Sơn là có thể đi được. Mỗi lần nghe con nói lên ước mơ của mình, nước mắt chị lại rơi. Chị không nhớ đã bao lần mình quay mặt đi để giấu những giọt nước mắt đang lăn dài, đã bao lần chị khóc vội. Nhưng khi hỏi Sơn có thích lên Hà Nội chơi không, Sơn lại sợ. Sơn sợ bởi lẽ, mỗi lần lên Hà Nội là mỗi lần Sơn phải đi khám, các bác sĩ lấy máu để xét nghiệm.
“Ngày trước hai bố con bị ngã, sưng đầu liên tục, giờ anh Yên chỉ lết đi nên không bị ngã nữa, bé Sơn hiếu động nhiều khi vẫn để chầy xước ở cơ thể…”, chỉ vào vết xước ở dưới cằm của con trai do bập vào thành ghế, chị Hà nói.
Rồi chị kể cho chúng tôi nghe quãng thời gian phát bệnh của Sơn. Từ khi sinh ra cho tới lúc đi học mẫu giáo, Sơn hoàn toàn bình thường. Đầu năm lớp 1, Sơn bắt đầu học kém hơn các bạn. Tới giữa năm, bảng chữ cái Sơn không thuộc được chữ nào, có chăng chỉ là vài chữ a, b, c… đọc vẹt. Đến cuối năm sức học của Sơn gần như về con số 0. Ngày đó, chị Hà chỉ nghĩ, con học kém do mẹ không kèm được. Thêm một năm Sơn học lớp 1 nhưng tất cả chỉ như lúc bắt đầu, dù cô giáo có chú ý tới Sơn nhiều hơn các bạn trong lớp. “Con lên lớp cũng chỉ là chơi với các bạn, cũng mang theo sách vở nhưng không học được. Đến giữa năm học, Sơn thường xuyên té ngã nên tôi cho con ở nhà và đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương. Và lòng quặn lại khi biết con mình rồi cũng sẽ như chồng”, chị Hà xót xa kể lại.
Khi chúng tôi hỏi về việc khám chữa bệnh cho Sơn, chị Hà chỉ cúi mặt để mặc những giọt nước mắt vẫn đang rơi. Rồi chị nói tiếp: “Vừa rồi bác sĩ cũng gọi lên khám thần kinh và di truyền cho Sơn nhưng nhà chưa có tiền nên tôi chưa cho con đi”.
Thoáng nhìn xuống bụng bầu đã 8 tháng, gương mặt chị Hà không giấu nổi nỗi lo. Khi sinh con, chị không đi làm, thu nhập không có, chẳng biết 4 miệng ăn sẽ trông vào đâu. Chị lại lo, rồi đứa con sinh ra có bị như bố và anh trai không? Thêm vào đó là số nợ hơn 100 triệu đồng chị vay mượn để dựng lại căn nhà cho gia đình không phải chịu cảnh “mưa tới mặt, nắng tới đầu”.
Giấu nỗi lo sau nụ cười gượng, chị Hà nhẹ nhàng: Giờ chỉ mong chồng và con khỏe mạnh, có tiền đưa chồng con đi khám chữa bệnh.
Thoáng quay sang anh Yên đang ngồi chú ý câu chuyện, anh bỗng cúi gằm mặt và khó nhọc nói một vài câu: Tôi cũng rất buồn khi bất lực nhìn vợ một mình chống chọi với khó khăn để cứu cả gia đình.
Chúng tôi ra về, tiếng cười lanh lảnh của cháu Sơn pha lẫn tiếng sụt sịt của chị Hà cứ văng vẳng bên tai.
