Bệnh đã nhiều năm nhưng do hoàn cảnh khó khăn, hai cha con ông Nguyễn Đình Nhi (49 tuổi) và em Nguyễn Đình Vương (13 tuổi), thôn An Lương, xã Tam Anh Bắc (huyện Núi Thành, Quảng Nam), không điều trị kịp thời khiến tình trạng ngày càng trầm trọng.
Lột da liên tục
Gia đình ông Nhi có ba anh em, anh trai và em gái đều bình thường nhưng ông từ lúc sinh ra đã xuất hiện một số đốm vảy trên da. Lớn lên, những đốm vảy tiếp tục lan rộng khắp cơ thể, dần chuyển sang sừng thâm rồi bong tróc từng đợt.
Đến nay toàn thân ông Nhi đều nổi vảy, tập trung nhiều ở vùng chân, tay. Lớp da hóa vảy bong tróc ngày càng nhiều làm tay chân ông teo như que củi, các ngón tay, ngón chân bị ảnh hưởng nặng co quắp vào lòng bàn tay, bàn chân.
Ông Nhi nói cứ khoảng vài tháng lớp vảy cũ sẽ bong ra và hình thành một lớp vảy mới. Quá trình thay da rất đau đớn, đặc biệt vào mùa gió bấc toàn thân nứt nẻ, máu rỉ ra từ các khe nứt đau đớn không thể di chuyển được.
Đến mùa gió bấc ông nằm bất động trên giường, mua thuốc mỡ bôi vào lớp da đang nứt nẻ để giảm đau.
Năm 2001 ông Nhi lấy vợ, đến năm 2002 thì sinh Vương, ban đầu da dẻ Vương bình thường nhưng sau một tháng thân thể em xuất hiện những triệu chứng bệnh như cha.
Đến nay, đôi tay và đôi chân của Vương xuất hiện vảy nhiều, các đầu ngón tay co lại, các móng gồ lên nhưng một số bộ phận trên cơ thể Vương lớp vảy chưa xuất hiện nhiều như cha.
Nhà nghèo bệnh neo
Hơn mười năm trước, ông Nhi được em gái vay mượn cho 3 triệu đồng ra các bệnh viện lớn ở Đà Nẵng khám mong chữa được căn bệnh lạ. Ở một tháng, các bác sĩ khám và nói bệnh ông rất khó chữa nhưng không nói rõ mắc bệnh gì.
Hết số tiền em cho mượn ông đành khăn gói về quê, từ đó sống quanh quẩn trong góc nhà, cậu con trai cũng chưa một lần được đến bác sĩ khám.
Ông tâm sự: “Tôi bây giờ răng cũng được, chỉ tội thằng Vương còn nhỏ, tương lai còn dài, tôi ước chi nó được chữa bệnh để tự tin bước vào đời như bạn bè”.
Dù đã 13 tuổi nhưng Vương mới chỉ học lớp 2. Đôi tay bị dị tật khá nặng do ảnh hưởng của căn bệnh nhưng Vương viết chữ, vẽ tranh rất đẹp. Những bức tranh của em chủ yếu vẽ về phong cảnh đồng quê, cuộc sống gia đình.
Năm lớp 1 em đoạt giải ba hội thi mỹ thuật cấp huyện, là học sinh xuất sắc của Trường tiểu học Trần Văn Ơn, năm nay em tiếp tục lọt vào đội tuyển thi vở sạch chữ đẹp của trường.
Vương nói ban đầu đến lớp các bạn thấy em cũng hơi sợ nhưng lâu dần cũng quen, thấy bệnh không lây cho ai nên các bạn dần làm quen và chơi chung bình thường.
Ngay khi biết con mắc bệnh giống chồng, bà Lê Thị Phượng đau buồn rồi phát bệnh tâm thần, được gia đình đưa về nuôi đã 13 năm.
Hiện hai cha con ông Nhi sống nhờ vào số tiền 300.000 đồng trợ cấp hằng tháng và thỉnh thoảng nhận quà từ các hội từ thiện. Hỏi về ước mơ của mình, Vương lạc quan chia sẻ "là được khỏi bệnh để có thể đi làm nuôi ba lúc về già".
Bệnh tự miễn hiếm gặp
Bác sĩ Nguyễn Văn Sơn, trưởng phòng nghiệp vụ y Sở Y tế Quảng Nam, nhận định: “Qua hình ảnh có thể chẩn đoán đây là chứng bệnh tự miễn rất hiếm gặp khi cơ thể người bệnh sản xuất kháng thể chống lại da mình.
Hiện y học chưa có phương pháp trị dứt điểm bệnh này, cách điều trị phổ biến là sử dụng các thuốc kháng miễn dịch để giảm phản ứng của kháng thể chống lại da, khống chế thành bệnh mãn tính.
Theo tôi, có thể thấy bệnh đã tiến triển ở mức độ rất nặng ở ông Nhi và em Vương, ảnh hưởng thẩm mỹ và sinh hoạt, người bệnh tự ti khi tiếp xúc cộng đồng.
Hai cha con ông Nhi cần đến trung tâm da liễu để được khám và chẩn đoán cụ thể, nếu đáp ứng điều trị có thể phục hồi hình dạng, khả năng vận động các chi.
Nếu bệnh nhân điều trị tại các cơ sở y tế thuộc quản lý của Sở Y tế Quảng Nam, sở sẽ có biện pháp hỗ trợ trong quá trình điều trị”.
Mọi sự quan tâm, giúp đỡ cho những người có hoàn cảnh khó khăn xin gửi về Quỹ Tấm lòng Thiện, Báo điện tử Trí Thức Trẻ.
Tài khoản: 1912.832.546.5015
Báo Điện tử Trí Thức Trẻ - Techcombank Hai Bà Trưng - Hà Nội
Địa chỉ: Tầng 21 Toà nhà Center Building, Hapulico. Số 1 Nguyễn Huy Tưởng, Thanh Xuân, Hà Nội
Tòa soạn sẽ là nhịp cầu nối Tấm lòng thiện của độc giả tới những hoàn cảnh khó khăn.
