Hoàn cảnh đắng lòng của hai đứa bé mang căn bệnh lạ quái ác đó là cháu Hoàng Văn Quang (4 tuổi) và cháu Hoàng Thị Thanh Thảo (3 tuổi), con của chị Nguyễn Thị Phương và anh Hoàng Văn Mạnh,ở xóm Cửa Mơ, xã Nghi Yên (Nghi Lộc, Nghệ An).
Cháu Quang hồi tháng 7/2010 với hình ảnh khuôn mặt và căn bệnh đã xuất hiện hành hạ.
Thân hình cháu cũng đã bắt đầu lở loét, nhưng ngặt nỗi gia đình không có tiền để đi chữa bệnh.
Nhìn hai đứa trẻ thơ với phần đầu, mặt bị mưng mủ bong tróc, hai hàm răng đen siết (răng đen như một ông cụ, bà cụ), tay chân cũng đầy rẫy những vết lở loét mà chúng tôi không ai cầm nổi nước mắt.
Trên mặt, đầu cháu Quang đã chi chít những vết thương của căn bệnh hành hạ. Đặc biệt, hàm răng bị đen kịt...
Chúng vật vã, đau đớn trở mình gượng ngồi dậy bên cạnh người mẹ chỉ biết lặng lẽ ôm chúng vào lòng để rồi nước mắt lạilăn dài trên đôi gò má chai sạm.
Không như những đứa trẻ khác, cháu Quang và Thảo đều bị một căn bệnh giống nhau đến lạ thường. Cứ đến 3 tuổi là hai cháu bỗng dưng có các triệu chứng bệnh giống nhau.
Chân tay lở loét, đầu và mặt cũng bị loét kinh hoàng, đặc biệt hàm răng các cháu cũng bị xỉn đi và đen lại cứ như những bà cụ nhai trầu.
Và đây là hình ảnh hai anh em Quang và Thảo ngày 17/9/2012.
Chị Phương nghẹn ngào tâm sự: "Từ khi sinh ra tới giờ hai đứa nó đã bị như thế rồi, các bác sĩ cũng chỉ chẩn đoán là chúng bị rối loạn chuyển hóa chất chứ cũng chưa xác định được thực chất hai cháu bị bệnh gì..."