Nỗi sợ lớn nhất của người cha sinh ra con mắc chứng bệnh kỳ lạ "như người vượn"

Ngọc Minh |

Biết con sinh ra khác người, anh Trần Văn Thắng sợ hãi khi nghĩ tới viễn cảnh tương lai, khi con lớn khôn sẽ trách bố mẹ sinh ra con trong hình dạng "kỳ quặc" như vậy.

Nỗi sợ lớn nhất của người bố

Tại góc hành lang tầng 2 khoa ngoại, Bệnh viện Đại học Y Hà Nội một người đàn ông có nước da đen, gầy gò luôn hướng mắt chờ tin con đang trong phòng mổ.

Gạt đi giọt nước mắt đang lăn dài trên má vì lo lắng cho con anh Trần Văn Thắng (40 tuổi, người dân tộc Tày, Quảng Chính, Hải Hà, Quang Ninh) đã bình tâm hơn để chia sẻ câu chuyện về cậu con trai 20 tháng tuổi mang chứng bệnh "kỳ lạ".

Anh Thắng tâm sự, trước khi có bé Đà gia đình anh đã có 3 cô con gái xinh xắn các cháu đều bình thường. Khi vợ anh mang thai lần thứ 4, biết là con trai cả hai vợ chồng đã rất mừng vì gia đình đã có đủ nếp và tẻ.

Nỗi sợ lớn nhất của người cha sinh ra con mắc chứng bệnh kỳ lạ như người vượn - Ảnh 1.

Anh Thắng rơi nước mắt vì thương con nhớ vợ.

Nhưng thật không may mắn khi sinh ra bé Đà toàn cơ thể là một màu đen xì, mặt loang nổ như ai đó vảy mặt lên trang giấy trắng. Nhiều người còn nói bé Đà giống như "người vượn chưa tiến hoá".

"Vợ chồng tôi khi nhìn thấy con buồn lắm, không tưởng tượng ra con mình lại mắc bệnh gì "kỳ lạ" như vậy.

Lúc con được 2 ngày tuổi, tôi nói với vợ "không biết khi lớn con có trách bố mẹ không". Không biết con có hiểu câu nói đó của tôi không mà tự dưng con lại mếu máo, dỗ mãi con mới nín", anh Thắng tâm sự.

Vượt qua nỗi buồn vợ chồng anh Thắng đã xác định "trời cho con gì thì mình cứ chăm con đó". Vì anh biết căn bệnh của con là một dị tật bẩm sinh không ai mong muốn, nhưng nó không may rơi vào gia đình anh.

Biết bé Đà sau này lớn lên sẽ thiệt thòi hơn người nên vợ chồng anh Thắng luôn dành những thứ tốt đẹp nhất cho con. Nhưng cuộc đời không như ý muốn tháng 6/2019 khi vợ anh đang mang thai cháu thứ 5 thì chị không may mắn cảm lạnh và qua đời đột ngột.

Vợ mất, một mình anh Thắng phải gánh trọng trách chăm lo cho 4 con nhỏ. Mỗi lần nhìn thấy bé Đà anh Thắng lại xót xa không cầm được nước mắt vì thường con thiếu thốn đủ đường.

"Thằng bé còn nhỏ quá đã thiếu vắng đi sự chăm sóc của mẹ. Con cũng đã bắt đầu nhận thấy mình khác biết khi nhìn vào gương thấy mặt, tay, chân tuy không nói được nhưng cũng chỉ trỏ… sau đó lại cười chạy đi chơi với bạn.

Con còn nhỏ nên vẫn hồn nhiên, tôi chỉ sợ khi con lớn nhận thức được con sẽ trách bố mẹ đã sinh ra con khác biệt. Tôi chỉ mong con hiểu được nỗi khổ của bố mẹ. Bố mẹ và mọi người vẫn luôn yêu thương con và muốn con sống tốt", anh Thắng xúc động nói.

Nỗi sợ lớn nhất của người cha sinh ra con mắc chứng bệnh kỳ lạ như người vượn - Ảnh 2.

Bé Đà trước ca phẫu thuật.

Anh Thắng còn cho biết thêm, anh có một cuốn sổ ghi chép rất cẩn thận những người đã giúp đỡ con. Anh làm như vậy với mong muốn khi con lớn anh sẽ nói với con "Dù con khác biệt nhưng con vẫn luôn được thương yêu", anh Thắng nói trong nước mắt.

Ngày 9/10, thông qua một tổ chức từ thiện bố con anh Thắng đã di chuyển 350km tới Bệnh viện Đại học Y Hà Nội để gặp bác TS.BS Phạm Thị Việt Dung - Khoa Tạo hình và Thẩm mỹ. Sau khi, khám bác sĩ Dung đã nhận định các vết đen khắp người cháu bé là các u sắc tố, cần phải phẫu thuật để loại bỏ. Ngày 15/10, bé Đà đã được tiến hành phẫu thuật cắt bỏ vùng da sắc tố.

"Chắc phẫu thuật xong con sẽ đau đớn lắm, nhưng tôi tin con sẽ vượt qua. Hành trình phía trước của hai bố con tôi sẽ rất dài, nhưng nếu giúp con không con khác biệt tôi sẽ bền bỉ", anh Thắng tâm sự.

Bác sĩ muốn phẫu thuật cho Đà sớm trước tuổi con đến trường

TS.BS Phạm Thị Việt Dung cho biết, khi tiếp nhận trường hợp của bé Đà bác sĩ đã khá bối rối vì cơ thể bé đã phủ kín một màu đen. Với những phần da lành còn lại chất liệu để làm phẫu thuật là quá ít ỏi.

Nỗi sợ lớn nhất của người cha sinh ra con mắc chứng bệnh kỳ lạ như người vượn - Ảnh 3.

Bác sĩ Dung trong lần đầu tiên khám cho bé Đà, ảnh BSCC.

Sau cân nhắc bác sĩ Dung đã quyết định phẫu thuật mặt cho bé Đà sớm, đây cũng là ca phẫu thuật nhỏ tuổi nhất của bác sĩ từ trước đến nay.

"Với những trường hợp này chúng tôi thường đợi cho bệnh nhân lớn hơn sẽ tiến hành phẫu thuật. Nhưng những vết chàm của bé Đà rộng cho nên số lần can thiệp sẽ diễn ra nhiều lần. Tôi đã quyết định phẫu thuật sớm cho bé để khi bé đến tuổi đến trường sẽ có gương mặt không quá khác biệt", bác sĩ Dung chia sẻ.

Sau khi, cân nhắc bác sĩ Dung đã lựa chọn kỹ thuật, nuôi da, xoay chuyển các đảo da trên chính vùng da lành lân cận với tổn thương và phẫu thuật nhiều lần, bệnh nhân sẽ có được khuôn mặt hoàn chỉnh hơn, tự tin hơn.

Theo bác sĩ Dung các vết chàm đen chính là các u sắc tố lành tính. Chúng được xem là bớt sắc tố bẩm sinh, có người sinh ra đã nhìn thấy rõ các vết tích đó, nhưng cũng có người bớt sắc tố chỉ xuất hiện khi bước vào tuổi trưởng thành.

Các vết chàm đen thường xuất hiện ngay từ khi trẻ lọt lòng và tăng dần về kích thước theo năm tháng. Chúng có thể "lớn lên" nhưng rất chậm, tới một mức nào đó sau tuổi dậy thì sẽ cố định lại. Kích thước của các vết chàm có thể lớn bằng đầu ngón tay, bàn tay thậm chí là lan rộng trên 1 phần cơ thể.

Bác sĩ Dung cho biết thêm, đối với trường hợp của bé Đà vết chàm đen khá rộng thì vậy khi chăm sóc bé cần lưu ý tới nguy cơ ung thư hóa sau này.

Đường dây nóng: 0943 113 999

Soha
Báo lỗi cho Soha

*Vui lòng nhập đủ thông tin email hoặc số điện thoại