Đó là trường hợp của bé Phạm Gia Huy (SN 2021, quê ở thôn Hương Phố, xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, Hà Tĩnh).
Chị Lê Thanh Lam và con trai là bé Phạm Gia Huy.
Tìm gặp gia đình bé Huy trong bệnh viện Nhi Trung ương, chị Lê Thanh Lam, mẹ bé Huy kể: Mới mười ngày tuổi, bé Huy đã phải nhập viện. Bác sĩ chẩn đoán bé bị nhiễm trùng máu và viêm phổi hoại tử. Tuy nhiên, trong quá trình điều trị, cơ thể bé Huy tiếp tục bị nhiễm trùng, mắc thêm các bệnh khác như viêm da, nấm lưỡi, nấm phổi, tràn dịch ổ bụng… Sau khi xét nghiệm máu, các bác sĩ thông báo thông tin như "trời giáng": Huy mắc bệnh suy giảm miễn dịch thể nặng do đột biến gen (u hạt mãn tính).
“Bạch cầu của bé Huy bị mất chức năng gần như hoàn toàn nên bé có thể bị tấn công bởi mọi loại vi khuẩn. Cơ thể bé hầu như luôn ở trong tình trạng nhiễm khuẩn, phải nhập viện liên tục hết đợt này tới đợt khác để điều trị. Mỗi ngày, bé phải được tiêm từ 4-5 lần thuốc. Mỗi lần lấy ven để tiêm thuốc là một lần bé phải chịu đau đớn. Có những ngày bác sĩ phải lấy ven hơn chục lần, vì ven của trẻ sơ sinh bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh rất dễ hỏng”, chị Hà Phương Anh – bác sĩ khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp của Bệnh viện Nhi Trung ương, người trực tiếp điều trị cho bé Phạm Gia Huy cho biết.
Đó chính là lý do vì sao, bất cứ ai tiếp xúc với bé, kể cả mẹ của bé đều phải đeo khẩu trang để tránh vi khuẩn có hại xâm nhập vào cơ thể cháu. Chúng tôi không khỏi xót xa khi nhìn cơ thể còi cọc, suy dinh dưỡng của bé Huy. Tóc bé Huy rụng gần hết, cơ thể liên tục đổ mồ hôi hột. Ở mặt và cổ là những vết áp-xe đã tồn tại vài tháng trời chưa khỏi. Còn ở cánh tay, lòng bàn tay và ổ bụng là những vết xước, sẹo để lại sau những lần lấy ven đầy đau đớn.
Chị Lam cho biết, mỗi đợt điều trị ở viện của bé Huy thường kéo dài từ 2-3 tháng do cơ thể bé không đáp ứng kháng sinh. “Chi phí điều trị mỗi tháng trung bình từ 15-20 triệu đồng. Nếu cháu bị nhiễm khuẩn nặng gây nấm, chi phí mỗi tháng sẽ vọt lên 60-70 triệu đồng”, chị Lam chia sẻ.
Theo bác sĩ Hà Phương Anh, cách duy nhất để bé Huy thoát khỏi căn bệnh này là ghép tế bào gốc tạo máu từ người có cùng huyết thống. Nhưng chi phí cho phương pháp điều trị này không hề rẻ chút nào.
“Tổng chi phí cho việc ghép tế bào gốc tạo máu là khoảng 3 tỷ đồng. Gia đình tôi thực sự không biết làm cách nào để có được số tiền này. 2 năm qua, hai vợ chồng đã bán hết nhà cửa và chạy vạy khắp nơi để có tiền duy trì sự sống cho con. Tôi đã nghỉ làm 2 năm nay để chăm sóc cho cháu, còn chồng tôi hiện đang làm công nhân, thu nhập cũng chỉ vào khoảng 8-10 triệu đồng/tháng. Nếu không thể ghép tế bào gốc tạo máu, cháu sẽ phải đi viện điều trị và dùng kháng sinh đến hết đời, nguy cơ tử vong do biến chứng, sốc nhiễm trùng có thể đến bất cứ lúc nào”, chị Lam nói.
Ông Võ Xuân Nhâm, Phó Chủ tịch UBND xã Đức Hương, nơi mẹ con chị Lan sinh sống xác nhận, gia đình chị Lam là một trong những trường hợp khó khăn nhất trên địa bàn xã.
“Hai năm qua, hai vợ chồng anh Phạm Ngọc Bảy và chị Lê Thanh Lam đã bán hết những gì có thể bán để điều trị cho cháu Huy. Vậy nên chúng tôi rất mong các cơ quan, tổ chức, cá nhân có tấm lòng hảo tâm sẽ ủng hộ, giúp đỡ để cháu Huy có cơ hội được sống sót, khoẻ mạnh”, ông Nhâm bày tỏ.