Bất lực nhìn con héo mòn
Mới chỉ 4 tuổi, nhưng tuổi thơ của bé La Nhật Hòa (Sơn Động, Bắc Giang) là chuỗi ngày đối mặt với truyền máu và thải sắt, để giành giật sự sống. Mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ khi còn rất nhỏ, cuộc đời của bé gắn liền với bệnh viện và những cơn đau triền miên. Đối với chị Lào Ngọc Linh, mẹ của bé, nỗi đau không chỉ dừng lại ở việc chứng kiến con mình chịu đựng những cơn đau, mà còn là gánh nặng tài chính đè nặng lên gia đình.
Bé Hòa được sinh ra với cân nặng 3,5kg, tưởng chừng như mọi thứ sẽ êm đẹp, nhưng sau 4 tháng, cơ thể con bắt đầu xanh xao và không thể phát triển bình thường như những đứa trẻ khác. Các bác sĩ chẩn đoán con mắc bệnh tan máu bẩm sinh thể Beta D56.1 và phải truyền máu thải sắt hàng tháng để duy trì sự sống.
Tháng 5/2023, bác sĩ tại bệnh viện Vinmec tư vấn gia đình nên ghép tủy cho bé để chữa trị. Từ đó, chị Linh đã dành toàn bộ thời gian để chăm sóc và lo lắng cho con, đưa con từ bệnh viện Huyết học đến Vinmec trong suốt 4 tháng trời.
Tháng 11/2023, bé Hòa được chỉ định ghép tủy, nhưng chỉ 5 tháng sau, bé lại bị thải ghép. Lần này, hy vọng sống sót của bé một lần nữa bị đẩy vào tình cảnh bấp bênh.
Bé trai 4 tuổi bị mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Mặc dù đã bán hết nhà cửa, vay mượn từ khắp nơi, nhưng số tiền gần 2 tỷ đồng cho lần ghép tủy tiếp theo vẫn là một gánh nặng khổng lồ. Chị Linh đã phải nghỉ việc để có thể chăm sóc con, và mọi gánh nặng kinh tế đều đổ lên vai chồng chị. Công việc quán tóc trước đây của gia đình chỉ đủ để trang trải cuộc sống, nhưng giờ đây, anh phải chạy vạy khắp nơi, làm đủ mọi việc để có tiền lo cho con.
Trong khi chị Linh phải tiết kiệm từng đồng, nhịn ăn để dành tiền cho con, thì bé Hòa vẫn mạnh mẽ đối diện với mọi khó khăn. Những cơn đau, những lần truyền máu và thải sắt không làm bé gục ngã. Trái lại, bé còn động viên mẹ mình: "Mẹ không phải lo, con sẽ khỏi bệnh để được đi học cùng các bạn. Con sẽ cố gắng!".
Bằng mọi giá phải cứu lấy con
Bệnh tan máu bẩm sinh như con trai chị Linh hay còn gọi là Thalassemia, là một căn bệnh di truyền nguy hiểm, đặc biệt phổ biến ở trẻ nhỏ. Bệnh gây ra sự phá hủy các tế bào hồng cầu trong cơ thể, dẫn đến tình trạng thiếu máu mãn tính. Người mắc bệnh phải trải qua quá trình truyền máu thường xuyên để duy trì sự sống, và thải sắt để ngăn chặn tích tụ sắt trong cơ thể.
Không chỉ ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, bệnh tan máu bẩm sinh còn đặt gánh nặng lớn lên gia đình của người bệnh. Chi phí điều trị liên tục, cộng với sự thiếu hụt máu trong cơ thể, khiến người bệnh luôn phải đối mặt với nguy cơ đột quỵ, suy tim và các biến chứng nguy hiểm khác. Đối với những trường hợp nặng, ghép tủy là phương pháp duy nhất có thể giúp người bệnh khỏi bệnh, nhưng chi phí cao khiến nhiều gia đình không thể đáp ứng được.
Chị Ngọc Linh và bé Nhật Hòa.
“Mỗi lần chứng kiến con đau đớn, cơ thể yếu ớt run rẩy sau những lần truyền máu, lòng chị như thắt lại. Đau đớn hơn, là cảm giác bất lực, khi biết rằng có thể con đường duy nhất để cứu con là lần ghép tủy tiếp theo, nhưng số tiền gần 2 tỷ đồng quá lớn đối với gia đình”, chị Linh nghẹn ngào chia sẻ.
Mỗi đêm, chị Linh ngồi bên giường bệnh của con, nhìn con ngủ trong mớ dây chuyền y tế, lòng chị đau đớn tột cùng. Chị muốn gánh lấy mọi đau đớn mà con đang phải chịu, muốn làm mọi thứ để con không phải chịu đựng thêm nữa. Nhưng khi nghĩ đến tương lai mờ mịt, chị cảm thấy mình như đang bị dồn vào đường cùng. Dù có mệt mỏi, tuyệt vọng đến đâu, trong lòng chị chỉ có một suy nghĩ duy nhất: "Mình phải cứu được con!".
Chị không thể từ bỏ, không thể để con phải chịu thua trước số phận. Mỗi ngày trôi qua, nỗi lo lắng, áp lực tài chính, sự mệt mỏi về thể xác và tinh thần càng đè nặng lên vai chị, nhưng không gì có thể làm giảm quyết tâm của chị.
Chị biết, dù có phải đi đến đâu, dù có phải làm bất cứ điều gì, chị cũng sẽ không ngừng cố gắng, bởi bé Hòa là tất cả của chị. Và cho dù có phải hy sinh tất cả, chị vẫn sẽ chiến đấu đến cùng để giữ lấy sự sống cho đứa con mà chị yêu quý.