Ở tuổi 9, Manman đã sống lâu hơn dự đoán của bác sĩ tới 6 năm.
Các triệu chứng xuất hiện khi cậu bé mới bốn tháng tuổi. Zou Yang, mẹ cậu bé, nhớ lại: “Tôi thấy những mảng lớn màu cà phê ở bên phải khuôn mặt Manman. Các đặc điểm trên khuôn mặt thằng bé không đồng đều, mắt phải không phản ứng với ánh sáng”.
Ban đầu, một số bác sĩ cho rằng các mảng này chỉ là vết bớt, những người khác lại nghi ngờ bệnh viêm màng não hoặc những bất thường về phát triển trong não.
Nhưng sáu tháng sau, kết quả chụp MRI đã xác nhận điều tồi tệ nhất: Manman có biểu hiện của bệnh u xơ thần kinh, một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp gây ra các khối u khắp cơ thể.
Zou cho biết: “Hiện tại vẫn chưa có thuốc chữa khỏi căn bệnh này. Một bác sĩ đã dự đoán rằng Manman không thể sống quá 3 tuổi”.
Zou Yang, 37 tuổi, nói chuyện với Sixth Tone khi đang trên đường tới Bắc Kinh cùng Manman để tham dự buổi ra mắt “I Want You to Be Ordinary”, một bộ phim tài liệu được phát hành trước Ngày Bệnh hiếm Thế giới.
Một cảnh trong phim tài liệu “I Want You Be Ordinary”.
Bất chấp tổn thương tinh thần khi con mình phải chiến đấu với căn bệnh này, Zou hy vọng sẽ giúp nâng cao nhận thức về bệnh u xơ thần kinh ở Trung Quốc. Cô cũng đặt mục tiêu thu hút sự chú ý và hỗ trợ cộng đồng hơn 800.000 cá nhân bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này trên khắp đất nước.
Viết tắt là NF, bệnh u xơ thần kinh khiến khối u phát triển trên các dây thần kinh trong não và khắp cơ thể. NF loại 1, chiếm hơn 90% trường hợp, xảy ra ở khoảng 1 trên 3.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới, với tỷ lệ mắc ước tính là 5 trên 1 triệu cá thể ở Trung Quốc. Loại 2 hiếm gặp hơn có tỷ lệ mắc lần lượt là khoảng 1 trên 25.000.
Mọi phút giây đều là rủi ro
Manman được chẩn đoán mắc bệnh NF loại 1. Các khối u đã lan rộng khắp hộp sọ, mắt, khoang miệng và khuôn mặt của cậu bé. Mặc dù lành tính nhưng chúng thậm chí còn che phủ dây thần kinh thị giác bên phải, dẫn đến mất thị lực ở mắt phải.
Zou giải thích: “Từ đầu đến chân, các khối u có thể phát triển ở bất cứ nơi nào có dây thần kinh trong cơ thể. Một số khối u có thể xuất hiện trên da, giống như vết muỗi đốt với hàng trăm vết sưng tấy. Khi chúng phát triển trên mặt hoặc các vùng có thể nhìn thấy khác, chúng có thể làm thay đổi các đặc điểm trên khuôn mặt”.
Bà mẹ nhấn mạnh rằng căn bệnh này có thể đe dọa tính mạng nếu các khối u phát triển bên trong, ở những khu vực như hộp sọ, vùng xương chậu, ngực hoặc ống sống.
Do không có phác đồ điều trị, các bác sĩ bị hạn chế trong việc theo dõi sự phát triển của khối u và chỉ sử dụng đến phẫu thuật khi thực sự cần thiết, nhưng phẫu thuật cũng chưa chắc mang lại kết quả tốt.
Manman phát biểu tại một sự kiện về các bệnh hiếm gặp.
Không bỏ cuộc, Zou tận tâm tìm hiểu và tìm kiếm những nghiên cứu quốc tế mới nhất, thường dịch những thông tin y tế phức tạp với sự trợ giúp của từ điển tiếng Anh. Hành trình tìm kiếm phương pháp điều trị tốt hơn đã đưa cô đến nhiều bệnh viện khác nhau trên khắp Trung Quốc.
Và trong nỗ lực chia sẻ hành trình của mình và hỗ trợ người khác, Zou bắt đầu đăng trải nghiệm của mình trên nhiều nền tảng truyền thông xã hội bao gồm Weibo, nơi cô ghi lại cuộc sống hàng ngày của Manman, đưa ra lời khuyên từng bước cho các bậc cha mẹ và cung cấp thông tin cập nhật về những phát triển nghiên cứu mới nhất.
“Qua những bài viết như vậy, tôi đang đấu tranh cho sự sống còn của Manman. Tôi đang tìm kiếm hy vọng cho cuộc sống của cháu và biết ơn vì hành trình này cho phép chúng tôi hỗ trợ những đứa trẻ khác đang gặp khó khăn”, cô nói.
Trên đường đi, cô cũng bắt đầu tình nguyện cho tổ chức phi lợi nhuận Bubble Home, được đặt tên theo những khối u đặc biệt xuất hiện trên cơ thể trẻ em do căn bệnh này.
Zou Yang và Manman (giữa) chụp ảnh cùng các tình nguyện viên khác trong sự kiện nhằm nâng cao nhận thức về bệnh u xơ thần kinh.
Theo Zou, trong 5 năm qua, tổ chức này, được thành lập vào năm 2019 tại thành phố Thâm Quyến đã giúp kết nối 12.000 bệnh nhân và dự đoán sẽ đạt 15.000 trong năm nay.
“Thành thật mà nói, tôi ước số lượng bệnh nhân không phải tăng thêm, cũng không muốn Bubble Home mở rộng. Điều đó có nghĩa là ngày càng có nhiều người mắc bệnh này. Mục tiêu cuối cùng của chúng tôi đối với Bubble Home là làm cho nó không còn cần thiết nữa”.
Đưa con đi xa nhất trong quãng đời hữu hạn
Tác động của bệnh u xơ thần kinh vượt xa các phương pháp điều trị phức tạp và gánh nặng tài chính mà nó đặt ra. Bệnh nhân vẫn gặp phải sự phân biệt đối xử và cô lập trong các lĩnh vực xã hội, giáo dục và việc làm.
Ví dụ, vì tình trạng của mình, Manman ban đầu bị một trường mẫu giáo địa phương từ chối. Quyết tâm đảm bảo con được nhập học, Zou đã từ bỏ công việc kinh doanh bất động sản, vượt qua kỳ thi lấy bằng giáo viên để có thể làm việc trong trường mẫu giáo và ở gần Manman.
Cô nhớ lại: “Tôi chấp nhận làm việc trong những điều kiện khắt khe để đổi lấy một suất cho con trai tôi. Trường mẫu giáo cuối cùng đã chấp nhận, nhưng với điều kiện là miễn trừ trách nhiệm pháp lý của trường đối với bất kỳ sự cố nào liên quan đến Manman”.
Cô nói: “Mặc dù vô cùng bất công nhưng đó là những gì tôi có thể làm để giúp Manman có được cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác”.
Zou cho biết thêm rằng cô cũng chủ động dạy Manman cách chống chọi với những lời lẽ mang tính phân biệt đối xử và tiêu cực.
Khi đi khắp đất nước để tìm cách điều trị, Zou đã đưa Manman cùng đồng hành, hy vọng có thể giúp con trải nghiệm nhiều nhất có thể. Cô nói: “Trong quãng đời hữu hạn của con, tôi sẽ đưa con đi nơi xa nhất mà chúng tôi có thể đến”.
Nhưng Zou, một bà mẹ đơn thân, thấy mình cô đơn. Với việc Manman cần được chăm sóc thường xuyên, khả năng tài chính của Zou bị cạn kiệt, khiến cô phải phụ thuộc vào sự hỗ trợ của cha mẹ. Đôi khi cô tự nhận mình là “kẻ ăn bám”.
“Điều đó cũng không công bằng với bố mẹ tôi, nhưng chúng tôi không có lựa chọn nào khác. Tổng chi phí điều trị hàng năm, bao gồm tiền thuốc và phí khám bệnh là khoảng 150.000 NDT (hơn 522 triệu đồng)”, cô nói.
Trên mạng, Zou cho biết cô được yêu thích với cách nhìn nhận cuộc sống lạc quan và hài hước, ví những khó khăn và khủng hoảng như “đám mây thoáng qua”.
Khi Zou tiếp tục vận động và hỗ trợ cộng đồng mắc bệnh hiếm gặp, cô thường mơ về một tương lai Manman có cuộc sống độc lập của riêng mình. “Thằng bé không còn cần đến tôi chăm sóc nữa”, cô nói.
Thay vào đó, cô hình dung mình đang sống trong một ngôi nhà có sân nhỏ, nơi cuối cùng cô có thể theo đuổi ước mơ của mình - trở thành phát thanh viên, nghệ sĩ hoặc luật sư.
Nguồn: Sixth Tone