Tại hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam", Ts.Bs Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết:
"Bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh đến viện với rất nhiều hoàn cảnh khác nhau, người thì hoàn cảnh gia đình nghèo khó, người dân tộc miền núi, có không ít bệnh nhân là cháu nhỏ có bố mẹ ly hôn vì lý do con mình bị bệnh Thalassemia".
Chia sẻ tại hội thảo, Ts.Bs Nguyễn Thị Thu Hà cho biết Việt Nam hiện có 20.000 người mắc bệnh Thalassemia. Người bệnh muốn sống đến 30 tuổi phải mất tiền tỉ để điều trị, duy trì sự sống. Đây là bệnh lý huyết học di truyền và là căn bệnh phổ biến nhất trên thế giới hiện nay.
Cơ chế gây bệnh là do chất lượng hồng cầu suy giảm, dễ bị vỡ dẫn đến thiếu máu mạn tính. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra, làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết...
Bệnh có 5 mức độ biểu hiện tùy theo số lượng và kiểu đột biến gen. Mức độ nặng nhất có biểu hiện phù thai từ khi còn trong bụng mẹ (những trường hợp này thường gây hỏng thai trước khi sinh). Mức độ nặng có biểu hiện thiếu máu nhiều khi trẻ chưa đến 2 tuổi, còn mức độ trung bình thường thì biểu hiện thiếu máu rơi vào độ tuổi 4 - 6.
Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam".
Theo Ts.Bs Hà, nguyên tắc điều trị của căn bệnh này đối với bệnh nhân bị nặng là truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt cuộc đời. Cách phòng bệnh duy nhất là không sinh ra trẻ bị Thalassemia.
"Hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia thì không nên kết hôn với nhau, hoặc nếu trường hợp chấp nhận đến với nhau thì phải chẩn đoán trước sinh cho mỗi lần sinh con", Ts.Bs Hà nói.
Bên cạnh đó, Giám đốc Trung tâm Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu Trung ương chia sẻ, theo kết quả khảo sát năm 2017 trên toàn quốc, hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố trong cả nước.
Rất nhiều gia đình đã đổ vỡ hôn nhân bởi trước sinh con không có kiến thức về bệnh, không qua sàng lọc trước sinh, khi con trào đời mắc bệnh, họ đã không chịu được áp lực bệnh tật nên ly dị, con cái bị bỏ rơi.
"Theo con số thống kê chưa đầy đủ, có tới 9,8% cặp vợ chồng ra tòa ly hôn khi biết con mình mắc bệnh, nhiều bố mẹ đem con xuống bệnh viện và bỏ đó, không quan tâm chăm sóc", Giám đốc Trung tâm Thalassemia nhấn mạnh.
Trong số đó, có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị Thalassemia, trong đó 2.000 trẻ ở mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Được biết, chi phí cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm, cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Bs Nguyễn Thị Thu Hà cho biết thêm, hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỷ lệ hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao, điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi.
Việc từ cá nhân và tổ chức cần làm chính là nâng cao hiểu biết và có ý thức sàng lọc kiểm tra sức khỏe, truyền thông không ngừng tuyên truyền kiến thức và nâng cao vai trò nhận thức của người dân. Từ đó mới hy vọng thế hệ được sinh ra không mắc phải tan máu bẩm sinh.