Đều đặn mỗi tối, cặp song sinh Châu Xuân Huy - Châu Xuân Hùng (SN 2000, quê ở Hà Tĩnh) lại xuất hiện trên sóng livestream để ca hát, trò chuyện với bạn bè trên mạng xã hội. Những người đã quen mặt với cặp song sinh này không ai còn thắc về ngoại hình của hai anh em. Điều người xem chú ý là giọng hát ngọt ngào, sự tự tin cùng những câu chuyện nhân văn, tử tế mà cả hai mang đến.
Xuân Huy - Xuân Hùng sinh ra trong một gia đình nghèo ở huyện Hương Khê, Hà Tĩnh. Bố mẹ làm nghề nông. Hai anh em mắc bệnh bạch tạng bẩm sinh.
Lúc nhỏ, Huy vẫn cảm thấy mọi thứ bình thường ngoại trừ đôi mắt hơi kém. Lớn hơn một chút, em mới nhận ra sự khác biệt khi liên tục bị bạn bè trêu chọc, mỉa mai cả hai là “sinh vật lạ”, “bạch tuộc”, “quỷ tóc trắng”. Mỗi lần đến lớp, Huy và Hùng đều bị các bạn xé vở, giấu cặp, ném đá vào đầu.
Có lần, quá uất ức, Hùng "quật ngã" cậu lớp bên cạnh xuống đất vì liên tục chế giễu 2 anh em, kết quả là Huy và Hùng bị đánh u đầu, quần áo lấm lem. Hôm đó, cả hai vừa khóc vừa chạy về nhà mách mẹ. Với hai anh em Huy, những năm tháng học sinh là quãng thời gian buồn nhất.
Hai anh em Huy - Hùng rất nhạy cảm với ánh sáng. (Ảnh: NVCC)
Căn bệnh bạch tạng khiến Huy và Hùng nhạy cảm với ánh sáng, không thể nhìn rõ mọi thứ xung quanh. “Kính cũng chỉ hỗ trợ để nhìn vật đỡ nhòe hơn chứ không thể rõ như người khác. Muốn đọc sách báo hay xem giấy tờ gì hai anh em đều phải dí sát mắt” , Huy kể.
Làn da của cả hai rất mỏng, yếu và dễ hư tổn, khả năng ung thư da cũng cao hơn. Khi ra đường, anh em Huy phải mặc kín, che chắn toàn thân. Có lần, Huy bị bỏng nắng, da cháy rộp lên như bỏng nước sôi, mất chục ngày mới bình phục.
Gia cảnh nghèo khó, mẹ của hai em phải đi phụ giúp việc nấu cơm cho công trình xây dựng ở Lào, bố ở nhà tần tảo nuôi mấy anh em ăn học. Năm học lớp 7, chứng kiến bố mẹ quá vất vả, anh em Huy quyết định nghỉ học để phụ giúp gia đình.
Huy có năng khiếu ca hát nên đi học 2 khóa piano, sau đó về nhà dạy Hùng cách đánh đàn. Khi đã chơi thành thạo, cả hai nhận biểu diễn thuê cho đám cưới.
Không những đánh đàn hay, với chất giọng hơi khàn đặc biệt, tiếng hát của Huy - Hùng ngày càng được nhiều người trong làng, xã biết đến. Cả hai tích góp tiền từ các show diễn, khăn gói ra thành phố Vinh học chuyên sâu sau đó trở về quê hương gây dựng sự nghiệp. Chứng kiến cặp song sinh say sưa hát trên mạng, nhiều người dần cảm phục, yêu mến các em.
Nếu như trước đây ngoại hình là rào cản khiến cả hai bị hạn chế trong cuộc sống thì giờ đây ngoại hình lại giúp Huy - Hùng tìm được nhiều chương trình diễn đám cưới, hội chợ. Thu nhập từ những buổi biểu diễn 2 anh em gửi lại bố mẹ chi tiêu trong gia đình.
Huy và Hùng trong một lần livestream. (Ảnh: NVCC)
Những năm gần đây, Huy gom góp tiền mua được chiếc điện thoại thông minh, bắt đầu tập làm youtube. Khi có thêm chút tiền, hai anh em lại lên kế hoạch mua máy tính, thiết bị để chuyển qua livestream, hát, đem lại phút giây thư giãn cho mọi người sau ngày làm việc căng thẳng.
Mỗi tối, cả hai thường xuyên lên các trang mạng xã hội livestream. Cách nói chuyện chân thành, tình cảm, giọng hát nội lực, hai em thu hút rất nhiều lượt xem, theo dõi của cộng đồng mạng. “ Âm nhạc giúp chúng tôi thoát ra khỏi bóng tối, không mang nặng trong đầu những suy nghĩ tiêu cực về hình hài”, Huy bộc bạch.
Cũng nhờ mạng xã hội, cả hai có thêm những người bạn cùng cảnh ngộ. Những lời động viên, chia sẻ từ thế giới ảo lại đánh thức sự lạc quan, nghị lực sống cho cặp song sinh.
Nói về dự định trong tương lai, Huy nói sẽ tích cóp tiền để sửa sang lại nhà cửa cho bố mẹ. Hai em cũng muốn mở một quán ăn nhỏ tại gia đình để kiếm thêm thu nhập.
Theo TS.BS Nguyễn Hữu Quang, khoa Phẫu thuật Tạo hình Thẩm mỹ và Phục hồi chức năng, Bệnh viện Da liễu Trung ương, bệnh bạch tạng là rối loạn di truyền tương đối phổ biến, ảnh hưởng đến nhiều hệ cơ quan. Vì vậy, bệnh được nên được quản lý bởi đa chuyên khoa. Suy giảm thị lực là nguyên nhân chính gây tàn tật ở người bạch tạng.
Trong khi đó ung thư biểu mô tế bào vảy là bệnh ác tính phổ biến nhất ở bệnh bạch tạng, có thể làm tăng tỷ lệ tử vong của bệnh nhân so với dân số chung.
Bệnh bạch tạng không thể chữa khỏi, vì vậy chúng ta cần tập trung vào việc chẩn đoán sớm và điều chỉnh các khiếm khuyết về thị giác cũng như thay đổi các yếu tố nguy cơ, dự phòng các nguy cơ và các tổn thương tiền ung thư, tiếp theo là phát hiện sớm và điều trị các khối u ác tính trên da. Tư vấn di truyền là cấn thiết không chỉ với người bệnh mà còn với cả cha mẹ, anh chị em ruột của họ.