Ngọn đồi Cỏ nằm cách thôn Hữu Văn (Chương Mỹ, Hà Nội) tầm vài trăm mét, hướng về phía những cánh đồng trải dài màu xanh hút mắt.
Người dân quanh khu vực ngày ngày vẫn nghe tiếng hát phát ra từ một căn nhà nhỏ trên đồi. Cứ buồn buồn hoặc vui vui, "người đó" lại hát! Thành thử hát nhiều đến nỗi, người ta hay gọi anh là "Thọ rap" thay vì "Thọ Xớp" như ngày xưa.
"Hai cô cậu tìm "Thọ rap" chứ gì? Có phải cái thằng mà da sần sùi, bong tróc như vảy cá không? Thế thì lên đồi Cỏ nhé!".
Cả thôn cả xã, ai cũng biết tới Ngô Văn Thọ. Anh là một thanh niên 26 tuổi khỏe mạnh trong hình hài một "người cá".
Trước khi chia sẻ câu chuyện của mình, anh thủ thỉ: "Có nhiều người khi nhìn thấy bộ dạng của mình hay hỏi "Thọ ơi, mày sống để làm gì?". Họ bảo mình chết đi cho rồi...".
Ngô Văn Thọ - "người cá" 26 tuổi thôn Hữu Văn.
Chàng "người cá" với lớp da sần sùi, bong tróc
Trong căn nhà nhỏ lụp xụp, Thọ mời chúng tôi ngồi chơi tạm giữa bộn bề xi măng. Căn bếp nhỏ phía sau Thọ đang gia cố lại cho vững vàng. Thọ sống một mình vì nhiều lẽ, nhưng anh không cô đơn, không buồn tủi.
Cuộc sống với anh vốn gian nan từ bé, chỉ có điều giờ lớn rồi anh biết đường xoay xở hơn.
Thọ "nổi tiếng" bất đắc dĩ ở cái thôn Hữu Văn này ngay từ khi sinh ra. Lúc chào đời, anh vẫn như bao đứa trẻ khác cho đến khi làn da bắt đầu chuyển tím tái rồi đen sì chỉ sau một tiếng. 24 giờ sau, da có dấu hiệu bong tróc, thô ráp và nứt nẻ.
Các bác sĩ xác định, Thọ mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn.
Căn nhà nhỏ của Thọ trên đồi Cỏ.
"Bố mẹ khi ấy có bán mọi thứ trong nhà đưa mình đi chạy chữa nhưng không khỏi. 99% mình bị phơi nhiễm chất độc màu da cam".
Năm 12 tuổi, Thọ mới bắt đầu đi học. Lần đầu tiên đến trường, bố anh phải nấp ngoài cửa lớp để "canh" con trai.
Cứ ra chơi gần 1.000 con người thay nhau ra vào chỉ trỏ và nhìn anh như "người ngoài hành tinh". Có kẻ lên tiếng: "Ôi con ma kìa!", kẻ khác lại gạt phăng đi rồi đáp trả "Con quỷ thì đúng hơn".
"Cảm tưởng như chỉ cần 1 người nói nữa thôi, mình sẽ nghỉ học, thậm chí sẽ chấm dứt cuộc sống này. Nhưng lúc đó có một bạn khen tranh mình vẽ đẹp, mình lại quên đi những lời nói kia".
Thọ chỉ học hết lớp 9, trường THPT Chúc Động không dám nhận Thọ vào vì quá độ tuổi quy định. Anh về nhà làm thơ, viết văn, làm vườn và chăn lợn cho bố mẹ. Với Thọ, dù là mùa đông hay mùa hè thì nỗi đau thể xác đều rất đáng sợ.
Do da không có lỗ chân lông nên không thể tự bài tiết, mùa hè Thọ vùi mình trong nước cũng độ phải 50 - 60 lần mỗi ngày.
"Ngày xưa lớp 1, cứ học được 1, 2 tiết mình lại xin cô về nhà... tắm vì không thể chịu được. Còn sang mùa đông các vết nứt rách toạc, chảy máu và bỏng rát vô cùng. Nhiều lần, mình phải bọc tay trong túi ni lông để da mềm hơn, đỡ đau".
Đi đâu, Thọ cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị. Người trong làng hay gọi anh là "Thọ Xớp", "người cá", "Thọ sước"...
Dạo gần đây mới sắm được dàn karaoke, Thọ hát hò suốt ngày suốt đêm nên người dân lại chuyển qua gọi anh là "Thọ rap". Nhưng dẫu với cái tên nào đi chăng nữa, đằng sau ấy luôn ẩn chứa ánh mắt kỳ thị.
Nhưng không có điều gì ngăn được đam mê ca hát của anh.
Với dàn karaoke mới sắm, Thọ hát hò suốt ngày.
Có lần ra đầu thôn đánh cờ, cá biệt có người nhảy ra đuổi Thọ "thẳng cổ". Những lúc như thế, Thọ muốn tự tử lắm. Khi đó, nỗi đau thể xác không bằng nỗi đau tinh thần.
- "Ồ mày chết đi!" - một kẻ nào đó "vung" câu nói vào mặt Thọ.
- "Bố mẹ sinh mình, đặt tên là Thọ. Nghĩa là họ muốn mình sống lâu hơn và sau này còn kết hôn, lập gia đình, thế thì làm sao mình chết ngay được!". Thọ đanh thép đáp trả.
Thọ còn yêu thơ văn, những lúc rảnh rỗi anh sẽ đọc sách, ngâm thơ.
26 tuổi, Thọ biết bây giờ mình không sống vì bản thân nhiều nữa, mà phía sau còn bố mẹ và người thân. Chính vì nghĩ tới họ, anh mới quyết định chuyển lên đồi sống một mình. Là để những lúc da nứt nẻ quá đau đớn khiến bản tính cáu bẳn, anh sẽ không làm phiền ai khác.
Bệnh này không bao giờ khỏi được nên mỗi tháng Thọ đều đặn phải dùng thuốc bôi toàn cơ thể, để phần nào giảm bớt nỗi đau.
Bệnh hoại tử da khiến Thọ mất một đốt ngón tay phải, bàn chân dị dạng, quả đầu thì lởm chởm chẳng theo "mốt" nào hiện nay.
Căn bệnh quái ác khiến cơ thể Thọ không được lành lặn.
- "Thế thôi anh cạo trọc luôn đi cho đỡ đau" - chúng tôi đùa.
- "Nhưng mình còn muốn lấy vợ". Dứt câu, Thọ cười khanh khách.
"Khi sinh ra không bình thường thì mình phải làm điều phi thường"
Chàng "người cá" thích thú với cuộc sống hiện tại của bản thân. Không ồn ào, không bị làm phiền, dù vẫn rất đau đớn.
Thời gian rảnh rỗi Thọ vẽ tranh, làm thơ, hát hò hoặc viết thư pháp. Đôi ba câu đối trong nhà do chính tay Thọ viết rồi treo lên tường làm động lực cho chính bản thân mình.
Để hòa nhập với mọi người, anh quyết định livestream trên các trang mạng xã hội Facebook và Bigo. Những ngày đầu thử xuất hiện trước cộng đồng, Thọ nhận phải hàng ngàn bình luận khiếm nhã, mà theo như cách anh đùa, là "gạch, đá đủ để xây nhà luôn anh chị ạ".
Đôi 3 câu đối trong nhà do chính tay Thọ viết.
Ngày đó, phía Bigo bảo với Thọ rằng anh có thể làm "idol" kiếm tiền bằng cách livestream. Nghe thế, anh cùng bố đi mua bộ micro đầu tư hẳn 3 triệu rưỡi. Hồ sơ gửi lên công ty, sau gần 3 tháng anh nhận câu trả lời đắng chát.
Họ bảo trường hợp này không thể làm idol được. Nhưng không sao, Thọ không bỏ cuộc.
"Để đưa ra quyết định livestream, mình đã phải chiến đấu rất nhiều về mặt tư tưởng và tâm lý. Tại sao hòa nhập cộng đồng khó thế, chẳng ai sinh ra mong muốn những khiếm khuyết và mình muốn được tự lập để lo cho bản thân.
Những người nào có cái nhìn kỳ thị chắc chắn sau này phải nhìn lại mình".
Khu vườn nhỏ bố mẹ để Thọ chăm sóc.
Vẻ ngoài của Thọ chính là rào cản lớn nhất để hòa nhập với cộng đồng.
Từ ngày thường xuyên lên mạng để giao lưu với xã hội bên ngoài, Thọ kết bạn được với rất nhiều người và cảm thấy tự tin hơn. Dù vẫn có người "ném đá", có kẻ mắng chửi thậm tệ nhưng Thọ học cách không quan tâm.
"Chẳng lẽ người ta bảo mình chết là mình cũng phải chết theo à? Khi sinh ra không bình thường thì mình phải làm điều phi thường".
Nhờ có Facebook, Thọ dạn dĩ hơn trước rất nhiều. Anh biết ngoài kia nhiều người còn khổ hơn mình. Họ vẫn lạc quan thì anh cũng lạc quan được. Chính những câu chuyện đó đã tiếp thêm động lực cho Thọ, để giờ đây chàng trai "người cá" lại tiếp tục truyền cảm hứng cho người khác.
Ngoài làm thơ, vẽ tranh, Thọ còn dành 4 năm tự học về diễn thuyết. Thọ muốn nói trước đám đông về nghị lực sống, để những người khuyết tật tự tin hòa nhập cộng đồng hơn. Bởi lẽ, bản thân họ không có tội, bố mẹ họ khi sinh con ra cũng đâu muốn họ như thế.
Thọ từng nghĩ mình sẽ làm thơ để có thêm thu nhập phụ giúp bố mẹ. Nhưng rồi, không nhà xuất bản nào muốn đọc hay in thơ của một "nhà thơ" vô danh. Có hề gì, ngày qua ngày Thọ vẫn cứ say mê sáng tác.
Cũng đâu ai ngờ, nhờ thơ ca, Thọ từng có bạn gái. Đó là một ngày Tết năm 2013, Thọ nhận được một tin nhắn đặc biệt.
"Biết tên bên ấy là Thọ
Đa tài phận bạc thật là tiếc thay
Nay tớ ngỏ ý làm quen
Mong rằng bên ấy đừng chê bên này".
"Chắc ai đó nhắn nhầm" - Thọ nghĩ ngợi hồi lâu như chưa thể tin vào mắt mình. Ai lại đi tỏ tình với một đứa "quái vật" như anh. Và rồi, chuyện tình mà Thọ vẫn hay đùa là "ngang trái" bắt đầu từ những câu thơ ngô nghê như thế. Năm ấy, cô bé 17 tuổi, Thọ 21.
Người yêu Thọ giấu bố mẹ để 2 người lén lút gặp nhau. "Cô ấy xinh xắn, đôn hậu, chấp nhận đến với mình chỉ vì thương mình".
2 người yêu nhau hơn 1 năm thì gia đình bạn gái phát hiện và ngăn cấm. Một lẽ, Thọ cũng cảm thấy ở bên cạnh anh, cô bé rất thiệt thòi. "Quá nhiều áp lực, lễ Tết mình cũng không tặng được quà cho em ấy. Tụi mình quyết định chia tay...".
Ngày Thọ ra Hà Nội học nghề, người yêu tìm đến thăm và nấu cho Thọ bữa cơm. Chờ cô ấy ra về, anh mới dám đóng cửa bật khóc. Thọ không dám khóc trước mặt người yêu...
"Sóng gió cuộc đời không thể dìm mình, không ai quên được mối tình của quá khứ. Và mình cũng thế".
Dù cuộc đời xô đẩy tới đâu, vẫn mong Thọ luôn giữ được nụ cười tươi tắn trên môi!