Sáng sớm nào, Nguyễn Văn Long (7 tuổi, quê Ninh Bình) cũng được các bác sĩ khoa Miễn dịch dị ứng thuốc, Bệnh viện Nhi Trung ương, gọi tên vào cắm truyền. Dáng người gầy gò khiến cậu trông nhỏ hơn các bạn cùng trang lứa.
Vì Long đã truyền thuốc quá nhiều lần, chị Nguyễn Thị Nụ (34 tuổi, mẹ Long) không nhớ đây là lần thứ bao nhiêu. "Long là trường hợp đặc biệt nên lúc nào cũng được truyền trước, bởi số thuốc của con gấp mấy lần các bạn", chị Nụ nói.
Người mẹ 34 tuổi vừa nhìn con trai đang truyền thuốc vừa tâm sự: Hai vợ chồng cưới nhau có được 2 người con, Long là người con thứ 2, trước Long có anh trai nay đã được 10 tuổi.
"Anh trai Long thì khỏe mạnh, còn lúc bầu Long, tôi uống thuốc trị zona thần kinh. Lúc sinh Long ra, bé bị viêm phế quản, gia đình đưa con lên viện điều trị nhưng cứ khỏi được thời gian ngắn, con lại tái lại", chị Nụ cho hay.
Sau khi Long liên tục tái phát viêm phế quản, các bác sĩ chỉ định chuyển Long lên tuyến trên do con khó thở, nằm thoi thóp. "Các bác sĩ tiến hành lấy 7, 8 ống máu, nhìn con khóc vì đau, mình như đứt từng khúc ruột. Sau đó, bệnh phẩm của Long được gửi đi các viện. Các bác sĩ thông báo con mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch. Thời điểm bác sĩ thông báo, tôi nghĩ đơn giản biết con bị bệnh gì rồi thì sẽ chữa khỏi", chị Nụ cho hay.
Dù 7 tuổi nhưng cậu bé trông nhỏ con hơn các bạn cùng trang lứa. Ảnh: LL
Tuy nhiên, căn bệnh của Long không đơn giản như người mẹ nghĩ. Mới đây, các bác sĩ cho biết chỉ số IRN (là chỉ số quan trọng giúp đánh giá tình trạng rối loạn đông máu và các bệnh lý bất thường về máu) của Long luôn tăng. Các bác sĩ nói cần làm các xét nghiệm để kiểm tra tình hình bệnh.
"Khi biết tình trạng Long có vấn đề, 2 vợ chồng vô cùng lo lắng. 2 vợ chồng vay mượn để đưa con đi xét nghiệm gen. Khi có kết quả, 2 vợ chồng như ngã quỵ, các bác sĩ thông báo con không thể truyền thuốc nữa mà cần cấy ghép tủy mới duy trì sự sống. Nhưng gia đình làm nông, số tiền ghép quá lớn, chúng tôi không biết xoay sở thế nào", chị Nụ bất lực.
Theo chị Nụ, bình thường mỗi lần Long lên viện truyền, chi phí phải trả là 19 triệu cho một lần. Số tiền ấy cả 2 vợ chồng cũng đã phải vay mượn.
Có lần, Long xuất hiện hiện triệu chứng mất tiếng khi đang ở Thanh Hóa, dù đã được các bác sĩ kê thuốc nhưng không đỡ. Chị Nụ liên hệ với bác sĩ nơi Bệnh viện Nhi Trung ương thì được chỉ định cho cháu nhập viện.
Người mẹ cho biết ngoài mất tiếng, mắt Long hơi sưng, xuất hiện viền đỏ. Nhưng chỉ sau 1 đêm mắt con sưng to, chuyển thành màu tím. Khi nhập viện con được xác định căn bệnh đã có biến chứng.
"Sau hai tuần điều trị, Long khỏi, nhìn rõ nhưng vẫn chưa nói được. Các bác sĩ cho biết bất cứ khi nào Long đều có thể bị lại các biến chứng, cần uống thuốc dự phòng ngày 3 lần, đặc biệt cần phải ghép tủy càng sớm càng tốt", chị Nụ nói.
Long ước mơ nhanh khỏi bệnh để trở thành công an. Ảnh: Nhân vật cung cấp.
Ước mơ của cậu bé 7 tuổi
May mắn, tủy của anh trai Long phù hợp để ghép cho em. Nhưng chi phí để ghép lại là thách thức khá lớn với gia đình. Gia đình đã vay mượn khắp nơi, cắm cả sổ đỏ hai bên nội ngoại nhưng vẫn không đủ.
Ngày nào Long cũng hỏi bao giờ được đi học, điều này khiến người mẹ 34 tuổi không khỏi nghẹn lòng. "Long hồn nhiên nói chuyện với bác sĩ về ước mơ sau này muốn nhanh khỏi bệnh để làm công an, khiến vợ chồng tôi thấy có lỗi với con rất nhiều", chị Nụ chia sẻ.
Mặc dù thiếu thốn, 2 vợ chồng vẫn quyết tâm chỉ cần con khỏi thì bằng mọi cách, 2 vợ chồng cũng sẽ cố gắng.
Theo thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương, Long đã điều trị nhiều đợt tại bệnh viện trong các năm qua. Đợt này, Long đang điều trị ngày thứ 27 tại viện, với các biến chứng nhiễm nấm, nhiễm khuẩn, sốt kéo dài. Các bác sĩ cho biết cần sớm tiền hành ghép tuỷ cho con để đảm bảo sức khoẻ. Tuy nhiên, chi phí ghép tuỷ lại cao, đây là gánh nặng cho gia đình.
Suy giảm miễn dịch là gì?
PGS.TS Lê Thị Minh Hương, nguyên Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch, dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.
Tùy theo bản chất của loại suy giảm miễn dịch, bệnh nhân sẽ có nguy cơ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau. Mặc dù đây là căn bệnh di truyền, mãn tính nhưng trên thế giới nếu trẻ được phát hiện bệnh trước 3-6 tháng tuổi và điều trị kịp thời thì cơ hội khỏi bệnh có thể đạt tới 80- 90%.
Mọi sự ủng hộ của độc giả xin gửi về:
STK: 3307205180974; Ngân hàng Agiribank; Chủ TK: Nguyễn Thị Nụ; Chi nhánh Yên Mô, Ninh Bình; SĐT: 0366678229.