Gặp Luân vào gần trưa thứ 7, nay cuối tuần, Lê Bá Luân (13 tuổi, thị xã Sơn Tây, Hà Nội) được mẹ dẫn xuống khu vui chơi đi dạo, sau một tuần ròng rã tiêm, truyền, sốt,... Mới truyền thuốc buổi sáng, em còn mệt nên chỉ nằm xuống ghế đá, dựa đầu vào lòng mẹ ngắm nhìn các bạn chạy nhảy. Thỉnh thoảng những cơn chuột rút 'chạy qua', Luân vội gọi mẹ: "Mẹ ơi, vuốt ngực…'
Khẽ xoa ngực cho con, chị Trương Thị Ngọc (43 tuổi) cho biết, bây giờ chị đã quen với những tác dụng phụ của con nên chị không còn luống cuống như hồi đầu mới chăm nữa. Chị Ngọc cho biết Luân mắc hội chứng thực bào máu thứ phát. "Cái này bác sĩ đánh giá còn nguy hiểm hơn ung thư, tỉ lệ chữa khỏi cũng thấp hơn", chị Ngọc nói.
Cả gia đình đã đồng hành cùng Luân gần 1 năm qua. Nhớ lại khoảng thời gian phát hiện bệnh của con, chị Ngọc chia sẻ, khoảng 2-3 năm về trước, con trai chị đã bắt đầu có những biểu hiện như sốt, chảy máu cam thoáng qua, cứ nghĩ bệnh thông thường nên gia đình không cho Luân đi khám.
Tuy nhiên, đến đầu năm 2022, Luân bắt đầu sốt cao, li bì không dứt, gia đình mới đưa con xuống bệnh viện huyện để khám và được giới thiệu lên tuyến trung ương. Biết bệnh của con chẳng lành, hai vợ chồng nghỉ việc đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương làm các xét nghiệm. Kết quả ban đầu, Luân được chẩn đoán ung thư tủy xương. Tuy nhiên, sau khi làm các xét nghiệm chuyên sâu, các bác sĩ kết luận, Luân mắc hội chứng thực bào máu thứ phát.
Từ một cậu bé hoạt bát, Luân trở thành bệnh nhi, lấy viện làm nhà. Ảnh: NVCC
"Nhận kết quả, hai vợ chồng đứng chẳng vững, khóc rất nhiều, thương con, thương chính mình và gia đình. Nhà nội có mỗi chồng tôi là con trai, Luân cũng là cháu đích tôn, giờ con thành ra như vậy, cả gia đình đều suy sụp", chị Ngọc tâm sự.
Mất hơn 1 tuần không tin con mắc bệnh hiểm nghèo, hai vợ chồng ôm nhau khóc ban đêm, ban ngày lại cố tỏ ra mạnh mẽ cho con vui vẻ. Rồi hai vợ chồng cũng động viên nhau vực dậy. Người đi làm, người nghỉ chăm con ở viện!
Theo phác đồ, Luân phải trải qua 40 đợt truyền hóa chất để đánh giá thể trạng đáp ứng thuốc. Từ tháng 7/2022 đến nay, Luân đã truyền được 10 lần, từ một cậu bé hoạt bát, năng động, giờ lại trở thành câu bé 13 tuổi xanh xao, thiếu sức sống, trên tay là những dây truyền chằng chịt, thỉnh thoảng dính chút máu chảy ngược…
Mẹ Luân tâm sự, do thể trạng Luân yếu, nên mỗi lần vào hóa chất Luân hay sốt li bì, sốt cao, người mất sức sống, ê ẩm, thậm chí không muốn ăn uống gì, thường cậu bé chỉ ăn được một chút cơm, một chút cháo, có hôm uống được chút sữa thì lại nôn...
Việc vào hóa chất nhiều khiến Luân gặp nhiều phản ứng phụ, tóc cậu bé cũng rụng đi nhiều so với trước đây. "Đã có lần con từng hỏi: Mẹ ơi, con truyền hóa chất điều trị mà bị rụng tóc, trọc đầu thì các bạn có chơi với con không? Nghe câu ấy mà tim tôi như thắt lại, vội ôm con vào lòng và động viên: Chúng ta phải tin tưởng vào bác sĩ, tích cực điều trị để sớm khỏe lại, lúc ấy, con còn được đi học, được gặp bạn bè và thầy cô chứ... Con nghe vậy thì cũng khẽ gật đầu và mỉm cười", chị kể.
Những đợt truyền hóa chất khiến Luân mệt mỏi và sốt cao nhiều ngày. Ảnh: Lê Liên
Con đường trở thành nhà văn gian nan
Đặc biệt, cậu bé rất ham và thích học, mặc dù ở viện thường xuyên nhưng Luân luôn được các bạn tin tưởng nhờ giảng bài online, hay được cô giáo gửi tài liệu học cho. Có những hôm em mệt, em vẫn cố gắng đọc vài trang sách trước lúc nghỉ ngơi.
Luân bảo: "Con thích học nhất môn Ngữ Văn, sau này lớn con ước mơ trở thành nhà văn".
Nhìn con nói lên ước mơ, chị Ngọc lén quay đi, che giấu đôi mắt cay cay sắp khóc. Vì chẳng biết hành trình chiến đấu bệnh của con sẽ đến bao giờ. Vì phía trước còn rất nhiều khó khăn: thể trạng đáp ứng thuốc của con, kinh tế, tinh thần,… Chỉ hơn nửa năm qua, gia đình đã tiêu tốn hơn 400 triệu đồng cho việc điều trị của Luân.
Luân là con trai út, trên còn 3 chị gái cũng độ tuổi học hành, vợ chồng chị Ngọc trước làm phụ xây, hiện cũng chẳng thể đi làm vì còn chăm lo cho con cái, nhà cửa. "Ông bà ở nhà cũng ngoài 80 tuổi, 3 chị của Luân cũng còn đang đi học, chồng thì phải ở trên viện chăm Luân, còn tôi thì phải ở nhà chăm sóc gia đình, nên không thể đi làm như lúc trước.
Để có tiền chữa trị cho con, hai vợ chồng đã phải chạy vạy, vay mượn khắp nơi... Mặc dù có bảo hiểm, nhưng có nhiều loại thuốc để giảm tác dụng phụ của hóa chất cũng phải mua ngoài, rồi chi phí sinh hoạt suốt nhiều tháng liền nên tiêu tốn khá nhiều tiền. Thời gian tới tiền đâu cho con chữa bệnh cũng là một dấu hỏi lớn cho hai vợ chồng chúng tôi", chị Ngọc sầu não.
Luân bảo: "Con thích học nhất môn Ngữ Văn, sau này lớn con muốn trở thành nhà văn". Ảnh: Lê Liên
Nhìn thấy mẹ buồn, Luân khẽ nép vào lòng mẹ động viên: "Mẹ đừng buồn. Mẹ cố gắng lên nhé!". Với Luân, mặc dù biết bệnh nhưng em vẫn lạc quan và mạnh mẽ. Thỉnh thoảng có đau, mỏi do tác dụng phụ của thuốc, em vẫn không khóc để bố mẹ không phiền lòng đến em. Luân mong thời gian tới được ra viện để có thể trở lại trường học, gặp bạn, gặp thầy cô để viết tiếp ước mơ thành nhà văn của mình.
Theo bác sĩ Nguyễn Thị Thảo, Phó trưởng khoa Bệnh máu lành tính, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, hội chứng thực bào máu (HLH) là một rối loạn không phổ biến gây ra rối loạn chức năng miễn dịch ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ.
Bệnh liên quan đến khiếm khuyết trong việc tiêu diệt mục tiêu đích và kiểm soát sự ức chế các tế bào giết tự nhiên (NK) và các tế bào T gây độc, từ đó dẫn đến tăng sinh cytokine gây phản ứng viêm quá mức. Biểu hiện có thể bao gồm hạch to, gan lách to, sốt, và bất thường thần kinh.