Ảnh: Lê Liên.
Trong căn phòng rộng chỉ khoảng 10m2 tại phường Phạm Thái, thị xã Kinh Môn, tỉnh Hải Dương, người mẹ trẻ Ngô Thị Hương ngắm nhìn cô con gái đầu lòng Nguyễn Ánh Dương đang nằm chơi trên chiếc giường nhỏ. Thoạt nhìn, Dương chẳng khác gì đứa trẻ bình thường với nước da trắng ngần, đôi chân cứng cáp đạp liên tục, thế nhưng đầu bé Dương lại to bất thường.
Từ ngày sinh con, do con mắc nhiều bệnh tật, chị Hương phải nghỉ việc tại công ty giầy da để ở nhà chăm con. Mọi gánh nặng kinh tế đè lên đôi vai người chồng trẻ là anh Nguyễn Văn Đức (sinh năm 1998). Nuôi một đứa trẻ bình thường đã tốn kém, nuôi một đứa con mắc bệnh, chi phí sinh hoạt lại đội lên gấp nhiều lần.
Theo lời chia sẻ của chị Hương, con gái chị bị mắc bệnh não úng thủy, tim bẩm sinh, hở vòm họng, chân thấp chân cao,… Gia đình đã đưa bé Dương lên bệnh viện tuyến trung ương để hội chẩn nhưng "các bác sĩ chưa thông báo kết quả, chỉ bảo sẽ phải chờ khá lâu mới có thể biết liệu có thể phẫu thuật được cho bé hay không", chị Hương nói.
Thoạt nhìn, không ai nghĩ Dương mắc bệnh. Cô bé rất hiếu động và nhanh nhẹn, tuy nhiên phần đầu của em to bất thường nên mỗi lần ngồi không thể ngẩng đầu lâu. Ảnh: Lê Liên.
Nhìn con gái, chị Hương thở dài kể lại, trong 7 tháng đầu thai kỳ, em bé không có bất cứ biểu hiện bất ổn nào. Nhưng sau tháng thứ 7, chị cảm thấy cơ thể không khoẻ nên đã nhờ chồng đưa đi khám tại Bệnh viện Đa khoa thị xã Kinh Môn (Hải Dương) và được bác sĩ phát hiện thai nhi có dị tật.
"Bác sĩ khuyên nên làm thủ thuật cho bé ra sớm. Nhưng vợ chồng tôi không đành lòng. Con đã đầy đủ hình hài, dù thế nào vẫn là con của chúng tôi, nên vợ chồng tôi bàn với bố mẹ và quyết tâm sinh bé", chị Hương nói.
Hai vợ chồng ôm nhau khóc ướt gối rồi tự nhủ phải mạnh mẽ. Sau khi sinh con ra, vợ chồng chị Hương đặt tên con là Ánh Dương với hy vọng con sẽ tiếp tục được sống dù chỉ là hy vọng nhỏ nhoi. Cũng kể từ lúc ấy, cả gia đình chị Hương phải đối mặt với cảnh chạy vạy khắp nơi chữa bệnh cho con.
Khó khăn chồng chất khó khăn khi giờ chỉ còn mình chồng chị Hương đi làm. Trước đó, thu nhập chị cũng được 6 - 7 triệu đồng/tháng, chồng chị làm tại công ty sản xuất sắt thép với mức lương tương đương.
"Mỗi tháng tiền sữa, tiền bỉm,... cho con đã mất khoảng 3 triệu đồng, chưa tính tiền thăm khám và sắp tới là tiền điều trị. Ông bà nội, ngoại đều khó khăn và cao tuổi. Gia đình thì không có điều kiện thuê người chăm sóc để tôi đi làm. Với lại, việc chăm sóc đứa nhỏ bình thường đã khó, với Dương lại càng khó hơn, vì con rất hay nổi cáu nếu không có mẹ", người mẹ trẻ ngậm ngùi nói.
Căn phòng nhỏ được gia đình xây thêm để làm nơi ở cho đôi vợ chồng trẻ. Ảnh: Lê Liên.
Trao đổi với PV, ông Lê Văn Lai, trưởng thôn Quảng Trí, phường Minh Thái, thị xã Kinh Môn, tỉnh Hải Dương, cho biết trường hợp cháu Dương mắc rất nhiều căn bệnh hiểm nghèo cùng một lúc, cả phường ai cũng biết. Gia đình chị Hương khó khăn chồng chất. Chính quyền địa phương đã tổ chức thăm hỏi, động viên nhưng cũng rất cần sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm dành cho gia đình chị.
Não úng thủy là gì?
Theo BS.CKI Bạch Thị Chính, Giám đốc Y khoa Hệ thống Trung tâm tiêm chủng VNVC, não úng thủy (tên tiếng Anh là Hydrocephalus) được định nghĩa là một tình trạng bệnh lý của hệ thần kinh trung ương, là kết quả của sự gián đoạn, mất cân bằng giữa sự hình thành, lưu thông dòng chảy hoặc hấp thu dịch não - tủy. Nói cách khác, đó là tình trạng tích tụ quá nhiều dịch não tủy trong não thất do rối loạn các quá trình sản xuất, lưu thông và hấp thụ.
Bình thường trong hộp sọ có hệ thống các bể chứa dịch gọi là não thất, chất dịch lưu thông từ trên não xuống thắt lưng, tự tiết ra rồi hấp thu lại.
Dịch não tủy là chất lỏng trong suốt bao quanh não và tủy sống, có vai trò cung cấp dưỡng chất cho não, bảo vệ hệ thần kinh trung ương (não bộ và tủy sống) trước các sang chấn cơ học, điều chỉnh thay đổi áp suất trong não.
Não úng thủy là tình trạng các não thất to hơn bình thường do tăng tiết nhiều hay do hấp thụ ít hay do tắc nghẽn lưu thông của chất dịch. Sự dư thừa này làm cho đầu ngày càng to dần và khiến nhu mô não bị tổn thương.
Khi sinh ra, Dương chỉ nặng 2,4kg, sau gần 10 tháng bé đã tăng lên được 5kg.
Não úng thủy có thể là dị tật bẩm sinh, hay do di chứng của viêm màng não, xuất huyết não. Não úng thủy làm tổn thương trực tiếp đến hệ thần kinh trung ương nên sẽ để lại nhiều biến chứng trầm trọng nếu không điều trị sớm và đúng cách. Các di chứng thường gặp nhất là viêm màng não mủ, mù, điếc, liệt, chậm phát triển và động kinh.
Não úng thủy xảy ra chủ yếu ở trẻ em và người lớn trên 60 tuổi, tuy nhiên những người trẻ hơn cũng có nguy cơ mắc bệnh này. Theo Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ Hoa Kỳ (NINDS), ước tính cứ 1.000 trẻ sinh ra thì có 1 đến 2 trẻ mắc tình trạng này.