12 triệu người Việt mang gen căn bệnh phải điều trị cả đời, tốn tiền tỷ: Bộ Y tế nói gì?

Đó là một trong những mong muốn được Thứ trưởng Bộ Y tế - Nguyễn Viết Tiến chia sẻ bên lề Hội thảo "Thalassemia - Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam" diễn ra mới đây.

Theo Thứ trưởng, ở Việt Nam hiện nay rất nhiều người mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh, hay có tên khoa học là Thalassemia.

Theo con số thống kê mới nhất thì hiện nay có tới 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, hằng năm có tới 8.000 đứa trẻ sinh ra bị bệnh này, trong đó có khoảng 2.000 đứa trẻ mắc tan máu bẩm sinh nặng.

"Nếu một đứa trẻ không may mắc Thalassemia thì thân thể rất còi cọc, kèm theo đó là hàng loạt các biểu hiện liên quan như suy tim, suy gan, suy nội tiết, sạm đen vì quá tải sắt.... không đủ sức khỏe để lao động và học tập" , Thứ trưởng Nguyễn Viết Tiến cho biết thêm.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến trao đổi bên lề hội nghị

Cũng tại hội thảo, Thứ trưởng không quên nói lên những mong muốn của Bộ y tế đó là, Bộ y tế muốn có nhiều hơn nữa những chính sách ưu tiên đặc biệt đối với các bệnh nhân không may mắc bệnh Thalassemia.

Làm tốt công tác truyền thông đến đông đảo người dân biết được tỉ lệ mắc tan máu bẩm sinh ở nước ta khá cao, tiếp đến muốn có những chương trình tư vấn đặc biệt cho các cặp tiền hôn nhân, để xét nghiệm, chẩn đoán, làm các bước sàng gen bệnh…

"Nếu mang gen bệnh cần phải thận trọng cùng với người cũng mang gen bệnh. Khi mang thai, nếu nghi ngờ bệnh lý thì cần nhanh chóng xét nghiệm máu", ông Tiến nói.

Liên quan đến căn bệnh Thalassemia, Tổng cục dân số đề cập đến 3 yếu tố dẫn đến nguy cơ đứa trẻ mắc bệnh Thalassemia, chính là:

- Nhiều cặp vợ chồng không có kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh

- Hoặc nhiều cặp biết đến tan máu bẩm sinh nhưng vì tình cảm mà vẫn cố tình kết hôn thì nguy cơ đứa trẻ mắc bệnh Thalassemia là khó tránh khỏi.

- Người phụ nữ mang thai cần chuẩn đoán trước khi thai làm tổ, nếu phôi nào mang gen bệnh cần loại bỏ ngay gen đó thì mới hy vọng đứa trẻ sinh ra không mang bệnh Thalassemia.

Nhằm cảnh báo và khuyến khích những cặp vợ chồng chủ động quan tâm và thăm khám sức khỏe, Thứ trưởng dẫn chứng: "Kinh phí bỏ ra để làm các xét nghiệm sàng lọc trước sinh tốn kém không nhiều bằng số tiền điều trị một người đứa trẻ sinh ra đã mắc Thalassemia, kinh phí để điều trị bệnh tan máu bẩm sinh vô cùng tốn mà hiệu quả lại không được như mong muốn".

Những giải pháp cơ bản, cấp bách để đẩy lùi căn bệnh Thalassemia được đưa ra đó là: Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh thalassemia; Nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế; Giảm dần và chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và/hoặc mang gen bệnh.

Một số biện pháp cụ thể nhằm tránh sinh ra trẻ bị bệnh: Đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu;

Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh.

Đây chính là những chương trình mà Bộ y tế đã và sẽ làm để phần nào hạn chế tỉ lệ người mắc Thalassemia, nhưng tất nhiên để làm được điều đó, Bộ cũng cần sự ủng hộ rất nhiều từ phía Đảng, Nhà nước, tất cả mọi người cùng vào cuộc.

Tính đến thời điểm hiện tại, Bộ Y tế phối hợp cùng các Bệnh viện chuyên môn đã có các hoạt động cụ thể sàng lọc người mang gen bệnh Thalassemia.

Tuy nhiên, để nhân rộng mô hình khám sàng lọc cũng cần phải tìm thêm nhiều chính sách từ bảo hiểm, nguồn tài trợ từ nước ngoài để hỗ trợ cho bệnh nhân.